VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare

[Guysimpsons]

So di essere di parte (è il mio lavoro) ma volevo ricordare a tutti che il 28 febbraio è la VI giornata mondiale delle malattie rare.

So anche che non vi sono solo i malati rari, che le persone che soffrono e che i "dimenticati" sono tantissimi..

I malati rari hanno la sfortuna di avere una patologia che, oltre ad essere spesso a prognosi infausta o debilitante, spesso è diagnosticata tardivamente (si ipotizza che le malattie rare siano tra le 7.000 e le 8.000 !! ) e a volte la cura risulta difficoltosa proprio a causa della rarità della malattia. (Le ditte farmaceutiche non possono permettersi di sviluppare farmaci per un numero esiguo di pazienti)

Non mi dilungo con una delle tante "storie di vita" che mi sono passate davanti agli occhi o di cui ho avuto notizia.

Anche per una frazione di secondo, quando ci lamentiamo perchè le cose non vanno come vorremmo, pensiamo a chi vive tutta la vita in situazioni similari.

Spero di non essere stato troppo retorico (nè patetico), mi permetto di postare il sito ufficiale del rare disease day e 2 video che trovo bellissimi (uno è quello di quest'anno, l'altro è dell'anno scorso)

http://www.rarediseaseday.org/

A Torino il nostro centro organizza, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un convegno ed un concerto gratuito.

Chiunque sia interessato ad ulteriori informazioni non esiti a contattarmi privatamente o pubblicamente.

Concludo dicendo: RARE BUT STRONG TOGETHER